Назад
Мы впервые в Иркутской области пролечили ребенка с доклинической стадией спинальной мышечной атрофии
Сейчас у полугодовалого Мирона нет никаких признаков заболевания. Без лечения они проявились бы после двухлетнего возраста – это прогрессирующая слабость, атрофия и паралич мышц в результате поражения нервных клеток спинного мозга. Но благодаря генетическим исследованиям и работе врачей Иркутской областной детской больницы у ребенка появился шанс на полноценную жизнь.
Лечение заключается в поэтапном введении специального препарата в спинномозговой канал. Ранее пациентам вводили “Спинразу” – первый зарегистрированный в нашей стране препарат для лечения СМА. С 2025 года лекарство перестанут поставлять в Россию. Поэтому врачи перешли на российский аналог – “Лантесенс”. Состав у лекарств один и тот же.
Мама ребенка – Анна Кудаева – рассказала, что вовремя выявить заболевание удалось с помощью генетического теста:
— Сын родился на полтора месяца раньше. В роддоме сделали генетический тест и сообщили, что у сына нашли спинальную мышечную атрофию. Я об этой болезни никогда ничего не знала и не понимала, насколько это серьезно. Потом начала читать, посмотрела видео ребятишек с этим заболеванием и была в шоке, очень напугана. Нам повезло, что у нас четвертый тип СМА. Ребенок мог бы развиваться без препарата два года, а потом бы начал слабеть. Но вот в полгода нам поставили первый укол, чувствуем себя хорошо.
Мама ребенка – Анна Кудаева – рассказала, что вовремя выявить заболевание удалось с помощью генетического теста:
— Сын родился на полтора месяца раньше. В роддоме сделали генетический тест и сообщили, что у сына нашли спинальную мышечную атрофию. Я об этой болезни никогда ничего не знала и не понимала, насколько это серьезно. Потом начала читать, посмотрела видео ребятишек с этим заболеванием и была в шоке, очень напугана. Нам повезло, что у нас четвертый тип СМА. Ребенок мог бы развиваться без препарата два года, а потом бы начал слабеть. Но вот в полгода нам поставили первый укол, чувствуем себя хорошо.
